Wie bepaalt wat telt als kennis? PFAS-beleid en de uitsluiting van burgers

Door: Sacha Voet, onderzoekstagiair bij Platform Weeffouten/Fair Resource Foundation
Foto: Paul van de Velde – creative commons

Ik zie het als mijn rol om hen te helpen en hun kennisniveau omhoog te brengen.” Het klinkt als een goedbedoelde uitspraak. Maar wie verder leest, ontdekt hoe deze woorden, uitgesproken door een wetenschapper over bezorgde burgers rondom Chemours, symbool staan voor een bredere dynamiek: welke kennis wordt in het PFAS-beleid als legitiem gezien, en welke niet?

Voor mijn afstudeeronderzoek liep ik stage bij Platform Weeffouten. Ik onderzocht hoe verschillende vormen van kennis over de gezondheidsrisico’s van PFAS wél -of juist níet- een plek krijgen in landelijk beleid. Het beeld dat naar voren kwam, is confronterend. Ondanks alle mooie woorden over ‘evidence-based policymaking’, oftewel het uitgangspunt dat wetenschappelijke kennis de onderliggende basis is van beleid, blijkt de overheid structureel vooral technocratische en institutionele expertise serieus te nemen. Burgers met ervaringskennis (vaak ook omwonenden die twijfelen of beleid negatieve gevolgen hebben voor hun gezondheid) en NGO’s zijn vooral aan de zijlijn komen te staan. Ze worden vaak wel uitgenodigd om mee te praten, maar ze voelen zich zelden echt gehoord.

De context: Chemours en het PFAS-debat
De Chemours-fabriek in Dordrecht stoot al decennia PFAS uit. Dit zijn stoffen die nauwelijks afbreken (niet in het milieu, maar ook niet in je lichaam) en in verband worden gebracht met ernstige gezondheidsrisico’s zoals immuunsysteem problemen en mogelijk kanker. De publieke onrust groeit, en verschillende burgergroepen vragen om onafhankelijk gezondheidsonderzoek. Ondertussen blijven harde beleidsmaatregelen uit.

Wat verklaart die terughoudendheid? Mijn onderzoek laat zien dat het probleem dieper zit dan alleen gebrekkige data, beperkte overheidscapaciteit, juridische hobbels of een gebrek aan wetenschappelijke consensus. Het draait uiteindelijk om de vraag: welke stemmen worden gehoord? Ik wilde weten: welke kennis wordt erkend, en welke wordt structureel genegeerd?

Versplinterde participatie en symbolische inspraak
In mijn onderzoek bestudeerde ik tientallen participatiestructuren: van informatieplatforms en bewonersavonden tot klankbordgroepen en zienswijzenprocedures. Toen ik een omwonende vroeg welke formele inspraakroutes hij kende, moest hij lachen: “Heb je een uur?”

Op papier oogt het beleid participatief. Maar in de praktijk ervaren veel betrokkenen de inspraaktrajecten als symbolisch of oppervlakkig. “Sommige bewoners voelen dat ze mogen praten, maar niet meebeslissen,” zei een bestuurder van een lokale ngo. Een professor die werd uitgenodigd om op een rondetafel te spreken, een informatiesessie in de Tweede Kamer, kreeg precies drie minuten. “Daarna probeer je nog met Kamerleden in gesprek te komen, maar heeft niemand meer tijd,” vertelde hij. “Een écht gesprek is niet mogelijk. Die drie minuten zijn er vooral voor de bühne.”

De veelheid aan kanalen suggereert inclusie, maar verhult het tegenovergestelde: een versnipperd systeem waarin inspraak zelden leidt tot invloed.

“Zonder media geen gehoor”
Opvallend was dat niet alleen burgers, maar zelfs wetenschappers informele routes moesten zoeken om gehoord te worden. “Als het niet in het AD of NRC staat, luistert Den Haag niet,” zei een professor. Sommigen kozen er daarom bewust voor om hun zorgen via de media te uiten. “Zembla bracht het eindelijk naar buiten. Als zij het niet hadden gedaan, was niemand wakker geworden,” vertelde een lokale activist.

Deze afhankelijkheid van media wijst op een fundamenteel probleem: het formele kennissysteem functioneert niet als een eerlijke route naar beleid. Er is een filter ingebouwd dat vooral de institutionele, geaccepteerde kennis doorlaat. Al het andere moet vechten voor aandacht.

De status van ervaringskennis
Een van de meest gevonden vormen van kennis uitsluiting draait om de uitsluiting van ervaringskennis. In het PFAS-beleid wordt deze vorm van kennis nauwelijks erkend, tenzij die wordt omgezet in cijfers of rapporten. Wat mensen zélf meemaken, denk aan hun klachten, zorgen of waarnemingen, telt pas mee als het voldoet aan wetenschappelijke standaarden. Daarmee wordt juist die waardevolle, zelf vergaarde kennis naar de achtergrond verplaatst.

Een omwonende vertelde een pijnlijke anekdote: een medewerker van een overheidsinstantie had haar over PFAS gezegd: “Voor omwonenden is het niet goed om te weten dat het in hun bloed zit; ze kunnen toch niks met die informatie.” De boodschap is duidelijk: juist als beleidsmakers iets zouden moeten doen met de kennis van omwonenden, wordt het terzijde geschoven. Want wat hier wordt genegeerd, is dat precies dát soort kennis – het weten dat iets in je lichaam zit, het dagelijks leven dat erdoor beïnvloed wordt – essentieel is voor mensen zelf. Het is niet minder echt, het past alleen niet in het dominante beleidsframe.

Erkenning, of het gebrek daaraan
Wie institutioneel is ingebed, bijvoorbeeld als je bij het RIVM of de NVWA werkt, krijgt automatisch epistemische autoriteit: woorden van deze experts worden als betrouwbaar en deskundig gezien. Burgers daarentegen moeten keer op keer bewijzen dat hun zorgen legitiem zijn en dat de informatie waar ze hun zorgen op baseren, ook daadwerkelijk klopt. Hun kennis geldt pas als ‘echt’ als die bevestigd wordt door gevestigde instanties.

Een treffend voorbeeld: een boer die zijn eigen grond liet testen en forse PFAS-overschrijdingen aantoonde, kreeg te horen dat hij ‘paniek zaait’. Terwijl zijn meetgegevens gewoon gebaseerd waren op de normen van het RIVM en gedaan waren door een gerenommeerd en onafhankelijk onderzoeksbureau. 

De rol van Chemours
Ondertussen oefent Chemours zelf een grote invloed uit op de kennis die wel of niet op tafel komt. Ze lobbyen actief, bepalen vaak zelf welke data gedeeld worden, en hebben jarenlang cruciale informatie over gezondheidseffecten achtergehouden. “Er wordt ontzettend veel aan cherry-picking gedaan. Ze benadrukken wat hun goed uitkomt en zwakken de rest af,” aldus een door mij geïnterviewde journalist.

Ook de overheid is deels afhankelijk van de data die het bedrijf zelf aanlevert. Tijdens het  debat over Externe veiligheid op 21 april vorig jaar, dat ik geobserveerd heb, zei een Kamerlid: “Kunnen we zorgen voor meer meetapparatuur, meer camera’s, en continue metingen vanuit de overheid, zodat we niet telkens achteraf hoeven te kijken naar wat Chemours heeft uitgestoten en afhankelijk blijven van hun gegevens?” Die uitspraak legt een structureel probleem bloot: de overheid heeft jarenlang onvoldoende eigen meetcapaciteit gehad, en moest grotendeels vertrouwen op wat het bedrijf zelf rapporteerde.

Wetenschap als afweermechanisme
In beleidsteksten wordt vaak verwezen naar ‘onzekerheid’ als reden om geen drastische maatregelen te nemen. Er is ‘meer onderzoek nodig’, en er is nu ‘onvoldoende eenduidigheid’. Maar uit mijn analyse blijkt dat dit taalgebruik vaak strategisch is: het creëert vertraging en rechtvaardigt inactiviteit, terwijl ondertussen wel duidelijk is dat er risico’s zijn.

En zelfs als burgers hun eigen gegevens of zorgen aandragen, worden ze vaak weggezet als ‘niet representatief’ of ‘te emotioneel’. Eén bewoner vertelde hoe een overheidsinstantie ooit tegen haar zei: “We weten niets over de gezondheidseffecten, maar wat we wél weten is dat stress slecht is voor de gezondheid. En dit dossier levert veel stress op.” Daarmee wordt niet alleen de ernst van hun zorgen genegeerd, maar wordt het effect van het falende beleid op hun gezondheid bijna ironisch bevestigd. De zorgen van omwonenden en hun wensen worden dus allesbehalve serieus genomen.

Een diepere weeffout
Wat hier zichtbaar wordt, is niet alleen een falend PFAS-beleid, maar een bredere systemische fout in hoe de overheid omgaat met kennis. Beleidsmakers verschuilen zich achter een nauwe definitie van ‘wetenschappelijke kennis’, terwijl andere vormen, zoals ervaring, observatie, of lokale expertise, nauwelijks doordringen tot het beleidsniveau.

Zolang alleen bepaalde kennisbronnen als legitiem gelden, blijven burgers structureel uitgesloten van beleid dat echter wel hún gezondheid en omgeving raakt. Dat ondermijnt niet alleen rechtvaardigheid, maar ook vertrouwen.

Hoe nu verder?
Echte verbetering vraagt meer dan betere participatieprocessen. Er is een fundamentele herwaardering nodig van wat telt als kennis. Dat betekent ruimte maken voor ervaringskennis, serieus luisteren naar zorgen uit de samenleving, en erkennen dat wetenschap ook sociaal en politiek ingebed is. En daarmee staan de vragen open: hoe maken we beter beleid, maar vooral: wie mag bepalen wat ‘weten’ eigenlijk is.

Nawoord:
Sacha Voet deed van januari – juli 2025 onderzoek naar weeffouten in het milieubeleid voor Platform Weeffouten. Zij focuste op de weeffout ‘Omgang van wetenschap’. Feiten en cijfers helpen beleidsmakers bij het maken van goed milieubeleid. Maar dan moeten deze wel beschikbaar zijn. En volledig. Verschillende kennisbronnen zouden evenveel waarde moeten krijgen. Inzichten uit wetenschap zouden ook gewoon opgevolgd moeten worden. Kortom, hoe zet je wetenschap goed in? Sacha laat in haar onderzoek goed zien dat er verschillende soorten van wetenschap zijn en dat deze anders behandeld worden. Voor haar thesis, voor de master Governance of Sustainability aan de Universiteit Leiden, kreeg Sacha een 8,5.

Wil je het hele onderzoek lezen of in contact komen met Sacha? Mail haar: s.i.voet@umail.leidenuniv.nl.